《多发性硬化症需要了解的7个要点》
早期的有效疾病修复疗法(DMT)对于复发性多发性硬化症(MS)患者至关重要
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减少多发性硬化症的爆发
您可以将多发性硬化症(MS)视为冠状病毒:它完全是不可预测的。我们谁都没有水晶球,无论是医生还是患有该疾病的人。我们不知道20年后MS会如何影响您。
这就是为什么,如果您患有复发性的MS,最重要的是早期接受有效的疾病修饰治疗(DMT)。让我们深入了解详情!
第一章:为什么早期治疗至关重要
即使您认为自己状况良好,也应开始或继续接受DMT。有些人只是偶尔发生一次复发就希望采取自然疗法。但无论进行多少运动、摄入多少维生素D或曝晒多少阳光,都不会遏制您的疾病进程。唯一被证明可以做到这一点的是疾病修饰治疗。
我们也知道,患有MS的人的大脑萎缩速度比与之年龄、性别和生活方式相匹配的人更快。尤其是在疾病处于早期阶段时,DMT对于减缓这一过程至关重要。
第二章:找到合适的治疗方案
有许多DMT,但并非都具有相同效果。有些比其他药物更好。例如,纳利珠单抗,一种抑制免疫系统的药物,是我们针对复发性MS疗效最好的药物之一。您每4周通过手臂的静脉注射它。我从未见过有人在服用这种药物时出现复发。而且它没有日常副作用。但是,它确实带有严重警告。
如果您服用纳利珠单抗并且对JC病毒产生抗体,会增加您患上可能致命的罕见脑部感染的机会。这被称为进行性多灶性白质脑病(PML)。但医生会定期每6个月检查这些抗体,以确保药物的安全性。
重要的是要定期看专家,即使只是一年一次或在确诊时。他们将根据您独特的情况和偏好帮助您找到最佳的治疗方案。
第三章:何时更换药物
了解何时更换药物至关重要。如果您出现复发,您将想与医生讨论寻找新药物。然而,重要的是要区分真正的复发和旧病灶的爆发。复发通常表现为您以前从未出现过的症状,并持续时间超过一天。另一方面,当旧症状恶化时,通常发生在特定情况下,如压力或炎热时,则称为爆发。
如果您不确定,当您的症状持续超过24小时时,随时致电您的医生是个好主意。
第四章:类固醇及其作用
类固醇可能为MS症状提供暂时缓解,但不会改变疾病进程或预防未来的爆发。重要的是要明白,类固醇仅加快症状缓解。与等待一年才能自行痊愈90%相比,类固醇可以帮助您在短短6周内达到这一点。
第五章:通过替代方法处理爆发
除了传统治疗外,冥想、瑜伽或针灸等替代方法也可以帮助处理爆发。例如,瑜伽对于患有MS的人可能是一项有益活动。现有各种节目可供选择,包括“贝茜香蕉:宇宙儿童瑜伽冒险!”,它提供轻柔的伸展动作,无需进行任何尴尬的姿势。
第六章:远程医疗的兴起
远程医疗正在革新我们对待医疗保健的方式,包括MS管理在内。虚拟就诊是与医生会面的好方法,尤其是在您距离较远时。某些应用程序,如BeCare Link,甚至可以检测到运动功能的微小变化,为评估提供宝贵数据。
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然而,远程医疗也有其局限性,无法评估新症状。如果您出现新的或令人关注的症状,重要的是亲自去医生那里进行全面评估。
第七章:何时以及多久进行随访
与医生进行定期随访对有效管理多发性硬化至关重要。这些随访的频率取决于您的病情稳定程度。如果您未满65岁且病情不稳定,应该每3个月进行一次随访。对于稳定的未满65岁的患者,每6个月进行一次随访通常已足够。如果您年龄超过65岁,并且病情在未更换药物的情况下已经稳定5年,那么通常每年一次的随访是令人满意的。
通常每年会进行脑部成像检查,例如核磁共振。即使没有新症状,早期检测潜在病变可以采取主动措施调整治疗,以保持对疾病的优势。
记住,预防胜于治疗!
作者:Sharon Stoll, DO,撰写者:Keri Wiginton
问答:有关多发性硬化的疑问
问:有没有自然疗法可以有效管理多发性硬化的症状?
虽然自然疗法和生活方式改变有其好处,比如维持整体健康和幸福感,但它们不能代替用于管理多发性硬化的疾病修改治疗(DMTs)。减缓疾病进展最有效的方法是通过早期使用经过深入研究并被证实有效的DMTs治疗。
问:我担心多发性硬化药物的潜在副作用。如何在疗效和副作用之间找到正确平衡?
在考虑不同药物时,与您的医生进行坦诚开放的对话非常重要,讨论潜在的副作用问题。每个患者都是独一无二的,适合一人的药物可能不适合另一人,也可能不起作用。通过与您的医疗保健提供者密切合作,根据您的个人情况和病史找到疗效和副作用之间的平衡。
问:替代疗法,如针灸,是否可以帮助缓解多发性硬化的症状?
针灸等替代疗法可能为一些多发性硬化患者提供症状缓解和有助于应对压力。然而,需要注意的是这些疗法不应替代传统医疗治疗。在开始任何替代疗法之前,务必与医疗团队咨询,以确保它们对您的病情是安全和适当的。
问:多发性硬化研究方面有哪些最新进展?
多发性硬化研究领域不断发展。一些最近的进展包括开发更多个性化治疗,根据病人的特定疾病特征量身定制治疗方案。此外,还有正在进行的研究探索干细胞疗法和基因疗法在治疗多发性硬化中的作用。通过关注权威研究机构并与您的医疗保健提供者讨论新的进展,可以保持最新信息。
问:我如何支持患有多发性硬化的亲人?
支持患有多发性硬化的人包括理解他们的需求,情感上和身体上给予支持。了解有关疾病的知识,倾听他们的担忧,并在需要时提供实际帮助。提供支持和不带偏见的环境可以极大地影响他们的整体幸福感。
问:饮食在管理多发性硬化症状中起到什么作用?
虽然没有特定的多发性硬化饮食,但保持健康平衡的饮食对整体幸福感至关重要。一些证据表明,某些饮食模式,比如地中海饮食,对患有多发性硬化的人可能有潜在好处。但是,需要进一步研究来充分了解饮食对多发性硬化症状的影响。请咨询注册营养师或医疗保健提供者,制定适合您个人需求的个性化饮食计划。
问:患有多发性硬化是否可以进行运动?体育锻炼会如何影响疾病?
对于患有多发性硬化的人来说,锻炼通常是安全且极为鼓励的。定期参加体育锻炼可以帮助提高力量、平衡、情绪和整体生活质量。请咨询您的医疗保健提供者,确定适合您特定能力和需求的适当运动计划。他们可以提供建议,指导哪些对管理多发性硬化症状安全和有益的锻炼。
🔍 参考资料:
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