多发性硬化症：尽享生活的精彩
掌握内幕：如何应对多发性硬化症日常生活
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我的对待RRMS的方法
作者: 安·玛丽·约翰逊，由希什拉·斯里尼瓦斯撰写
我于2002年的除夕被诊断患有复发-缓解型多发性硬化症（RRMS）。那时我32岁。当时，我刚开始在纽约布鲁克林开展我的职业生涯。我刚刚从研究生院毕业，开始了新工作，我是一个独立的女性。我总是忙忙碌碌。想象一下：一个身材娇小的女人穿着凶猛的5英寸高跟鞋。任何一天，你都能听到我走过街道或走廊时发出的嗒哒声。生活过得很好。
有一天，我在工作时，用来记笔记的笔总是从手里掉出来。起初，我说，好吧，这是怎么了？但它一直在发生。我开始感觉到身体里有奇怪的感觉。那天我的主管和我在一起，所以我对她说：“看，我感觉不对劲。有些不对劲。”她让我回家，告诉我稍后完成工作。
当我感觉不舒服时，我会泡一杯茶。所以我做了这件事然后去睡觉。当我醒来时，奇怪的感觉移到了我的腰部以下。感觉就像手麻醒过来时的针刺感。我还感到麻木，我的腿动不了。试图移动时我摔倒在地板上。
幸运的是，我的室友前来帮忙，送我去了急诊室。在那里，我和神经科医生交谈。稍后，经过一系列检查、试验、脊髓穿刺、心电图，以及在感恩节前的长时间逗留在医院后，两周多以后，在我生日后的几天，我被确诊患有多发性硬化症。
当时我对这方面知之甚少。我只知道蒙特尔·威廉姆斯和理查德·普莱尔患有这种病。我心里想的是：这对我意味着什么？我只是一个来自纽约布鲁克林的贫穷女孩。我没有任何钱，我没有结婚，会有人想要我吗？我能生孩子吗？我能回去工作吗？这些都在我脑海中盘旋。
时尚拥抱辅助设备 🚶
当我开始适应患有多发性硬化症时，我也了解了这对我的身体意味着什么。我开始依赖辅助设备进行活动。走路时，我使用拐杖。但我并不满足于普通的拐杖。哦不！我决定如果我要使用活动辅助设备，我就要看起来很漂亮。所以我买了一个折叠拐杖和一个木雕拐杖。为了增添一丝风采，我有与我的鞋子相配的拐杖。是的，朋友们，我有一根豹纹拐杖搭配我的豹纹鞋子，还有一根黑白拐杖适合节日。我甚至有一根非洲女王拐杖。现在，人们不再听到我从鞋子发出的嗒嗒声，而是听到我从拐杖发出的嗒嗒声。
在好的日子里，拐杖留在车里，但在困难的日子里，它会随身携带。它已经成为我的时尚宣言和个性的延伸。谁说活动辅助设备不能时尚？😉
制定策略，抓住每一天 📅
患有多发性硬化症意味着留意自己的身体，并提前计划有效管理症状。每一天都会让我记起我患有多发性硬化症，根据我的日程安排，我必须相应地制定策略。疲劳对我来说是一个重大挑战，所以我避免早上安排任何重要活动。相信我，你不想早上约安·玛丽见面，因为我就像一条湿面条。我下午状态最佳。
我也成为了记事的大师。把一切都记下来对我来说是一个改变游戏规则的事情，尤其是在就医时。做笔记帮助我记住重要细节并与我的医疗提供者有效沟通。我记录自己的感受，我吃什么，时间，甚至我的体温。通过分析这些信息，我可以识别出模式并进行必要的修改。
例如，我发现分散一天吃小份的饭菜有助于保持我的精力并避免加重疲劳。我过去会吃很多早餐和午餐，但这会让我在工作时打瞌睡。通过分散饭食，我可以更好地发挥作用并保持警觉。
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我需要管理的另一个方面是频繁小便，这是多发性硬化的常见症状。为了避免旅行时的不适，我学会了策略性地摄入液体。例如，我不再整个早上都慢慢喝一杯饮料，而是一口喝掉。这样，我就不必担心在中途紧急找厕所了。
我每日生活中的这些调整对我的整体健康状况产生了重大影响。然而，我仍在不断学习和适应。💪
支持团体的力量👥
在被诊断出患有多发性硬化后的最初几年里，我努力试图了解这种疾病以及它将如何影响我的生活。我寻求信息并向美国国家多发性硬化协会寻求指导。他们将我与支持团体联系起来，通过这些团体，我开始找到了自己走向健康的道路。🌟
成为一个理解你所经历的事情的人群体的一部分会产生天壤之别。在支持团体中，我可以听到其他人如何应对的故事，交换小窍门，甚至找到像拐杖这样的辅助装置的推荐。我们会讨论不同的饮食，分享我们的经历，并彼此学习。
这些团体提供了机会，让我见证了人们在多发性硬化的情况下达成重要里程碑并过上充实的生活。通过交谈，我发现了人们旅行、攻读更高学历、晋升、结婚，甚至生子的故事。对于那些碰巧患有多发性硬化的个体来说，这些都是正常的生活事件。这种程度的支持激发了我内心的健康感，让我感觉更好，也让我能够表现更好。
如果你感到孤独或不确定你与多发性硬化之旅，那么请联系支持团体或类似美国国家多发性硬化协会的组织。他们的资源和联系当地社群的能力可以产生巨大差异。记住，分享你的经历并与他人建立联系可以成为你走向健康之路上的有力工具。🌈
🗣️ 问答部分:
问: 多发性硬化会对不同的个体产生不同影响吗？
答: 绝对会！多发性硬化是一种独特的疾病，在每个人身上表现不同。症状、严重程度和进展可能因人而异。因此，个性化您的多发性硬化管理方法并寻求医护专业人士和支持团体的支持指导对您的个人旅程至关重要。
问: 科学界在多发性硬化管理方面是否存在任何持续的争论？
答: 是的，科学界继续探讨多发性硬化管理的各个方面，包括治疗选择、饮食和运动等生活方式因素的影响，以及解决特定症状的策略。一个持续争论的问题是饮食在管理多发性硬化症状中的作用。虽然尚未证明任何特定饮食可以治愈多发性硬化，但一些个体在遵循某些饮食，如地中海饮食或沃尔斯协议时报告出现改善。在进行任何重大饮食改变之前，请务必咨询医护专业人士。
问: 在多发性硬化治疗方面是否有任何新的研究或突破？
答: 多发性硬化领域的研究不断发展。令人兴奋的进展包括疾病修饰疗法（DMTs）的出现，有助于减缓多发性硬化的进展并管理复发。此外，干细胞疗法和免疫疗法方面的进展显示出在治疗该疾病方面的希望。了解新的研究和治疗选择对您至关重要，因此，请务必与您的医护提供者讨论这些可能性。
问: 运动如何有益于多发性硬化患者？
答: 对多发性硬化患者来说，定期运动有各种好处。它有助于提高整体身体和心理健康，减轻疲劳，加强肌肉，增强平衡和协调，促进心血管健康。参与适合您能力和偏好的运动，如游泳、瑜伽或力量训练，可以积极影响您的生活质量。在开始任何运动前，请务必咨询医护专业人士。
问: 多发性硬化患者及其家人可获得哪些资源？
答: 幸运的是，有大量资源可供多发性硬化患者及其家人使用。诸如美国国家多发性硬化协会、多发性硬化信托基金和多发性硬化协会之类的组织提供宝贵的信息、支持团体、财务援助以及与当地社区的联系。这些资源在应对患有多发性硬化的挑战和找到真正理解您生活旅程的人群的社区方面起着至关重要的作用。
🌐 参考资料:
- 美国国家多发性硬化协会 – www.nationalmssociety.org
- 多发性硬化信托基金 – www.mstrust.org.uk
- 多发性硬化协会 – www.mssociety.org.uk
现在你已经深入了解如何在患有多发性硬化的情况下充实生活，记住你并不孤单。与那些可能觉得有帮助的人分享这篇文章，让我们建立一个强大而支持性的社区。一起，我们可以改变世界！ 💚
