我与地理性萎缩的生活
我和地理性萎缩共存的生活
作者：马格丽特·克拉考尔（Margret Krakauer），由克里·维金顿（Keri Wiginton）讲述
我最近从绘画转到写作。我为自传写的第一篇东西是：我失去视力和听力之间是一场比赛。
我今年79岁，十年前动过白内障手术。那时候医生给我诊断出了老年性黄斑变性（AMD）。大约5年后，我开始出现地理性萎缩（GA）的症状。
我从童年起左眼就已经合法失明了，与GA无关。但我早早就学会了适应视力损失。我总是在想，是不是早期的视力困难帮助我适应了与AMD共存的生活。
但是，我想我对诊断的反应和其他人一样：我感到震惊。我感到害怕。我不理解。
我仍然对失去视力感到焦虑，但我过得不错。我在心理上对未来做好了准备，直到最近，未来不包括GA的治疗。也许在我的余生中会出现比这个新获批的药物或即将出现的药物更好的治疗方法。
此外，失去双眼中心视觉的人仍然可以旅行，工作，骑自行车，并保持独立的生活。知道其他患有GA的人都能这样做令人放心。
谁知道将来对我会发生什么事。也许我不会再回到以前绘画的状态，我曾经连续画上几个小时。但也许我会回到雕塑。能够有这个想法感觉真好。
透过我的眼睛看生活
我一个人煮饭没有问题。不过，菜单可能有点麻烦，自疫情以来，我已经很久没有在晚上去餐厅吃饭了。不过我可以在电脑上放大外卖菜单，或者让我丈夫告诉我选择的内容。
我带着我的普通眼镜可以读大多数东西。我正在一个为期10周的终身学习课程中学习非小说和小说悬疑小说。除了一本书，我都能找到电子版。
虽然我更喜欢电子书，但我仍然可以阅读印刷文章。我只需要更多的光照。
我发现在任何昏暗的环境下，无论室内还是室外，都很难看清东西。我们已经开始让房子明亮起来，特别是我经常待的地方。但太阳下山后我就不再开车。这不仅因为天黑，还因为其他光源的强光会刺激我的眼睛。
我的辨认某些颜色的能力正在逐渐丧失。例如，并非所有的黄色都是问题。但对我来说浅黄色看起来就像白色。
有时候，当我在读东西或看电视时，右眼视野的字母会消失。我猜那是因为我黄斑这部分更受损。有时，如果我眨眼睛或移动头，字母就会重新出现。但是我知道我的视野中有缺口，这有点让人不安。
当我看着爱司模格（Amsler grid）时——这是一种我用来测试由AMD引起的视力变化的眼睛图表——我能看到波浪状的线条。
许多患有湿性或干性AMD的人谈论到看到黑色的斑点。如果我在一个房间里，电视打开了但顶灯关掉了，我会看到一团电气噪声或微小的点在移动。
但和每个人一样，我有好日子和坏日子。而且我的眼睛比以前容易疲劳。有些日子晚上我无法阅读，那我就看电视上的一些傻事。这也挺好的。
我寻得的支持
我已经结婚53年了，我的丈夫在各种方面都帮助了我。
例如，我戴助听器。因为我无法用放大镜看清细节，他会帮我清洁助听器或更换滤芯。也许这对我有点懒，但他从不抱怨。
他会给我穿线，因为即使我有20/30的敏锐度，这是相当好的，但小东西很难看清。医生办公室使用的眼睛图表不能很好地衡量我在日常生活中对AMD或GA的看法。
当我们走在外面的时候，我的丈夫会指出我可能没有注意到的台阶、石头或其他东西。他总是在黑暗中牵着我。
我们还有一只特殊的手电筒。它有几个灯泡可以发出广角光。我们把它放在车里，这样我们晚上外出的时候可以拿到它。
我也感到很自在地向医生咨询我的GA或者我可能需要的低视力服务。虽然他不喜欢闲聊，但我也不介意，因为我可以回家通过我的Facebook社群与人们联系。
我是一个名叫「我们黄斑病变之旅」的团体的一员。人们都非常友善。在与其他成员讨论的过程中，我从中学到了关于GA的各种事情，包括眼科医生或职业治疗师等低视力专家。
Facebook是我第一次听说新药即将推出的地方。对于GA社群中的其他人来说，这个消息感觉非常重要。我知道我无法逆转视力损失，但知道有一种新的治疗方法存在让我重新振作起来。
我并不是说我曾经放弃了与低视力健康相处。但我确实接受了只会愈演愈烈的观念。也许现在我有很大的机会在健康的余生中拥有良好的视力。
对未来的希望
我的视网膜专家认为我是接受pegcetacoplan（Syfovre）注射的良好候选人，这是一种治疗GA的新药。我渴望尽快开始接受这种注射，因为我注意到我左眼出现了更多一时冒出的盲点。
我也很期待尽快开始治疗，因为我快80岁了，我知道和年轻人相比，我这个年龄段的人更容易加速进展。我不知道这是由于GA还是因为老化过程导致我们失去更多的视杆细胞和视锥细胞。
我希望能尽快减缓视力损失，因为我并不是有两只“好”眼睛。如果我在右眼失去更多视力，那么我会更加残障。但我对我与GA的未来更有希望。我这样想不仅仅是因为有了这个新治疗方法，而且因为我知道许多研究人员正在研究这种疾病。
