如何战胜重症肌无力的触发因素

克服重症肌无力触发因素的有效方法

由鲍勃·阿瓦拉克（Bob Averack）讲述给霍普·克里斯托尔（Hope Cristol）

我以艰辛的方式成为重症肌无力（MG）的倡导者。我在2006年被诊断出MG，那时还没有像今天这样将人们联系起来的技术。因此，在管理MG时，我经历了很多试错。

有一段时间，每当遇到触发器时，感觉就像被2×4敲在头上一样。我是个强壮的家伙，不想让MG决定我如何生活。但MG对我说：“哦是吗？好吧，我比你更强大。”

最终我彻底明白的那个时刻是我经历了一次严重的重症肌无力危机，结果在去佛罗里达的旅途中被送到了克利夫兰诊所。在重症监护室呆了6天之后，我终于意识到我需要与MG合作而不是与之对抗。

我是一个关注MG健康饮食的Facebook群的联合管理员。我曾经是美国重症肌无力基金会(MGFA)主办的医院支持小组的主持人。我仍然是MGFA与人们谈论这种疾病的“信任对象”之一。除了基本医学知识，我还谈论一些常见的MG触发器以及如何管理它们。以下是其中的五个大触发器。

1）极端温度。在佛罗里达，这意味着炎热和湿热的天气。在这种天气中站几个小时可能会让你筋疲力尽。你可能需要躺下睡觉或者靠在沙发上休息，甚至可能需要长时间的恢复。

如果你提前计划，这对你的生活影响会小得多，因为你可能并不总是想要避免那些在户外举办的触发事件，比如沿海退休聚会、自然环境的志愿者工作，或者像我最近几年那样参与政治和社区行动。以下是你可以减小这些场合影响的方法：

2）睡眠不足。睡眠不足是导致全身极度疲劳的主要触发因素。我认为，如果我没有得到足够的睡眠，与其说我只是做一些体力劳动，比如帮助家人或朋友搬运东西，不如说对我产生了更深远的影响。

我知道，如果我连续几天睡眠不足，我就会变得和我的俱乐部椅子融为一体。缺乏足够的睡眠使我几乎没有精力做任何事情。我的平衡能力受到影响，所以我站起来就没那么稳了。我的视力受到影响，东西看起来非常模糊，就像处在一片雾气之中。我甚至可能会出现气短，这是我在2013年重症肌无力危机留下的后遗症。

我无法强调睡眠的重要性。这不仅仅是你需要感到精力充沛的休息。在睡眠期间发生的细胞再生是你第二天感觉和功能良好的重要部分。

3）体重过重。 我深知改善症状，特别是疲劳的重要性。

几十年来，我一直面临着一个相当严重的体重管理挑战。在我经历重症肌无力危机后，当我被大剂量的泼尼松龙治疗时，这变得非常危险。在9个月的时间里，我增加了75磅，而我已经超重了。这产生了一个倍增效应，不仅仅是疲劳，其他症状也变得更糟。

我通过合理的策略和每天在8小时内进食来减肥。我减少了高加工食品和红肉（比如汉堡）的摄入。基本上，我成为90%-95%的素食主义者。

自从被诊断以来，我第一次真正感到一些身体状态良好并且在MG方面有所改善。我感到更加强壮。我站起来的时候更加稳定。我觉得我可以做更多的事情而不会被击倒。其中很大一部分是减肥：减轻身体的重量。但这不是唯一的事情。

4）糟糕的饮食。 过量的体重本身会引发炎症。像红肉和炸食这样导致体重过重的食物也会引发炎症。炎症性食物会导致疲劳感。在没有做任何努力的情况下，你可能会感觉非常非常累。我通常能在一个小时或两个小时内感受到饮食引起的炎症的影响。

如果我和某人讨论饮食改变的想法时，对方不愿意接受，我会采取一种或许能让他们重新考虑的方式。我可能会说：“你吃过无肉汉堡吗？你会惊讶地发现它的味道和口感非常接近真正的。”

5）压力。 压力是一个众所周知的MG触发因素，但患有MG的人可能没有意识到它会产生多么严重的影响。在我生活中的某个时期，一次极度高压的对话导致了发音和吞咽的困难。

压力还会间接影响MG的症状。在一个健康的人身上，压力足以削弱你的免疫系统，以至于细菌和病毒（比如普通感冒）能够生根发芽。然而，MG患者不仅会感冒，而且会加重MG的症状，因为感冒往往会引发这种疾病的恶化。

没有人能够消除压力，但有办法限制其对MG的影响。如果你可以冥想，那很好。如果你可以做瑜伽，那也很好。如果你可以出去散步，平静地走走，那太棒了。如果你无法做任何身体活动，可以听一听儿童游戏的声音、音乐或有声书。

你的目标是将思绪从盘旋不去的问题中挪开。你不能消除自己患有MG的事实，但很多人对自己的症状有着比他们意识到的更多控制的能力。